En Belgique, les pharmaciens réalisent régulièrement des préparations dites « orphelines ». Il s’agit de préparations magistrales destinées à des patients atteints d’une maladie rare, pour laquelle il n’existe pas d’autre option thérapeutique. Depuis quelques années, le nombre de préparations orphelines remboursées est en légère augmentation, ce qui permet à un plus grand nombre de patients d’avoir accès, chez leur pharmacien, à un traitement non seulement de qualité, mais aussi financièrement accessible.

Si une maladie rare touche, par définition, très peu de gens, les maladies rares prises globalement sont, en revanche, très nombreuses. Dans notre pays, elles concerneraient environ un demi-million de personnes. Grâce à l’association RaDiOrg, ces personnes peuvent entrer en contact les unes avec les autres, bénéficier d’un soutien et être guidées vers une information adéquate. Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares sera célébrée le dernier jour de février. L’occasion pour RaDiOrg de sensibiliser le grand public à la problématique et aux défis spécifiques que rencontrent les nombreux patients concernés.

 

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