Lorsque vous êtes confronté·e à une maladie rare, de nombreuses incertitudes vous entourent. L'expertise pour votre maladie est difficile à trouver, voire n'est pas disponible du tout en Belgique. Vous devez vous résigner à des consultations, des examens et des traitements instaurés par de nombreux prestataires de soins différents. Le pronostic est souvent particulièrement douloureux. Des traitements médicaux efficaces ne sont disponibles que pour 6% de l'ensemble des maladies rares.

RaDiOrg vous invite à soutenir sa demande de soins adaptés en signant sa pétition en ligne.

Pour en savoir plus: RaDiOrg appelle à des soins adaptés pour chaque maladie rare